Études avec données portables
L’écart entre les personnes qui utilisent les technologies numériques de santé et celles qui y ont moins accès fausse les données de recherche. (image symbolique) © picture alliance / dpa service thématique / Christin Klose
Par Jenny Genzmer · 07.05.1651845436651
Les trackers de fitness ou l’Apple Watch sont inabordables pour de nombreux articles de luxe. Si des données sur la santé sont collectées à l’aide de ces appareils portables, il existe un risque de résultats d’étude faussés. Outre les questions de participation, il s’agit également de la protection des données.
Apple consacre beaucoup d’espace à la santé et au fitness lors de ses événements. L’entreprise aime montrer à quel point la science se cache derrière ses montres intelligentes et ses applications de santé. Le fait qu’ils puissent collecter des données à des fins scientifiques après consentement est également une caractéristique marketing.
Donc plus de 300.000 Des personnes ont participé à la collecte de données pour une étude sur la santé cardiaque. Le problème est que les personnes qui n’ont pas les moyens d’acheter des montres Apple et des trackers de fitness sont sous-représentées dans ces études.
Utilisateurs jeunes, blancs et éduqués
« Malheureusement, cela touche une grande partie de la population, du moins aux USA. Pour eux, c’est un produit de luxe. À 46 dollars, ils se demandent s’ils ont besoin d’argent pour le loyer, si ils ont besoin de nourriture pour la famille ou de nouveaux vêtements », explique Yashoda Sharma.
Sharma, avec une équipe de recherche des National Institutes of Health, une agence du département américain de la Santé, a attiré l’attention sur le fait que la plupart des utilisateurs de gadgets comme Fitbit ou l’Apple Watch sont jeunes et blancs, ont une plus grande revenu et avoir un niveau d’instruction plus élevé.
Cette soi-disant « fracture numérique de la santé » – l’écart entre les personnes qui utilisent les technologies numériques de santé et celles qui y ont moins accès – déforme les données de recherche qui peuvent être extraites des appareils portables. Le danger est qu’au bout de cette chaîne, il y ait des soins de santé plus médiocres pour des groupes déjà marginalisés. Il existe un système à ce biais dans la recherche. Exemple : Oxymètres de pouls – les petits appareils que vous fixez au bout de votre doigt.
Risque de distorsion
« De nombreuses études montrent que ces oxymètres ne sont pas efficaces pour mesurer la saturation en oxygène du sang chez les personnes à la peau plus foncée », déclare Sharma. « En raison des résultats de l’étude, la Food and Drug Administration des États-Unis a émis un avertissement concernant ces appareils. Ils sont largement utilisés dans les cliniques et les gens les utilisent à la maison comme complément entre les visites chez leur médecin. Surtout pendant la pandémie de Covid. »
Cornelius Remschmidt, épidémiologiste et médecin-chef de l’association à but non lucratif Data4Life, fonde de grands espoirs sur les données portables malgré le risque de biais. C’est une méthode simple pour pouvoir déterminer les données de mouvement, le rythme cardiaque, la pression artérielle et, à l’avenir, de nombreuses autres valeurs à l’aide de votre propre smartphone sans avoir à vous rendre à l’hôpital. C’est là une belle opportunité.
« Nous savons que la santé est très étroitement liée au statut social. Bien sûr, ce ne sera pas différent avec les wearables. Mais cela reste un bon moyen de démocratiser la santé. Une fois que nous aurons appris à gérer ces données portables », Remschmidt est convaincu. « Et il ne faut pas oublier que les smartphones peuvent déjà faire beaucoup et sont très répandus, bien plus que les wearables. C’est pourquoi nous ne devrions pas manquer l’occasion d’utiliser ces précieuses données. »
De plus en plus d’études utiliser des données portables
Le fait que les données portables joueront un rôle majeur à l’avenir est démontré par le nombre croissant d’études dans ce domaine. Des équipes de recherche étudient, par exemple, comment l’épuisement professionnel et la fréquence cardiaque sont liés ou la dépression et le nombre de pas par jour. Beaucoup de ces enquêtes portent encore sur la connaissance de ces nouveaux ensembles de données et sur la question de savoir s’ils sont réellement utiles pour la recherche, explique Cornelius Remschmidt.
Les données portables sont encore une nouvelle ressource pour la recherche médicale. Mais cela vient avec des problèmes connus. La sélection des participants à l’étude et le risque de distorsion des données de l’étude en font partie. Pendant longtemps, les femmes ont été systématiquement sous-représentées dans les études. La médecine du genre contrecarre désormais cela « que nous avons sous-estimé dans la recherche pendant des décennies et dont nous n’avons pris conscience que grâce à des travaux ciblés dans ce domaine. C’est pourquoi il est très important d’en tenir compte dès le départ », déclare Remschmidt.
« Mais je pense que vous pouvez résoudre ce problème si vous l’abordez systématiquement, en disant, vous commencez par regarder ces données portables, puis regardez: peuvent-elles être transférées à tous les groupes, toutes les zones, y a-t-il une forme quelconque de groupes qui sont sous-représentés ? Et puis il faut y faire les études. »
Recherche plus active de matières plus diversifiées
Yashoda Sharma considère que les chercheurs ont le devoir de rechercher plus activement divers sujets et de faciliter leur participation. Dans le cas des données portables, cela signifie mettre les appareils à la disposition des participants pour la recherche afin d’inclure également les personnes âgées ou à faible revenu dans les études. La science doit aller au peuple.
« Au lieu de dire sur les flyers et dans les publicités, nous faisons une étude ici et attendons que les gens viennent vers vous, aillent dans les communautés, aux États-Unis ce serait des cliniques pour les personnes à faible revenu, des églises, Des écoles, des bibliothèques, là où les gens ordinaires vaquent à leurs occupations quotidiennes. »
En Allemagne et en Europe, l’utilisation scientifique des données des appareils portables ou des trackers de fitness est fortement réglementée par le règlement général sur la protection des données. Mais la pandémie de corona a encore alimenté le débat sur l’utilisation des données de santé.
Cette semaine, la Commission européenne a lancé une initiative pour un « Espace européen des données ». L’échange de données sur la santé entre les pays de l’UE et avec la science devrait être facilité. Un défi sera donc d’équilibrer l’intérêt pour la recherche, la protection de la vie privée et la participation.
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